阿利斯泰尔的故事

阿利斯泰尔的故事

传统文化的传承:阿利斯泰尔的故事

走进阿利斯泰尔的生活

阿利斯泰尔在生活里有不同的身份:医生、丈夫和父亲。他热爱烹饪、喜欢看漫威电影以及职业足球比赛。因身患渐冻症激发了他传承知识和文化传统的动力,特别是同他的两个年幼的儿子沟通。自从确诊以来,阿利斯泰尔失去了说话、行走和抬手的能力。现在的他通过使用一台有着眼球追踪技术的辅助沟通设备(眼控仪)与人交流,可以在网上购物,可以告诉儿子“是时候去浇花了”,还可以调节空调至恒温状态,做起事来非常得心应手。I-Serie眼控一体机这款设备使他能够指导妹妹烹饪,还能教儿子说西班牙语。

“的确有人只想选择“是”或“否”,相比之下我的生活可能更充实一些,因为我依旧能够表达自己”

— -阿利斯泰尔·亚伯拉罕, 医学博士

一位医生的渐冻症日常

当阿利斯泰尔还在上大学时,他会在校园附近的一家医院做志愿者。有一天,他看到一个生病的孩子在医院走廊上拖着一个医疗支架,正在吃力地行走。他主动上前询问,遂得知这个孩子正在与癌症作斗争。因他为这个孩子所触动,不久之后,他便决定改变自己的专业方向,决心要帮助患有类似疾病的孩子。最终,阿利斯泰尔成为了一名血液学专家,并致力于改善镰状细胞病的治疗。

Allistair最初出现的早期疾病迹象是手部感到无力。随后,他开始出现一些渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)早期症状,比如说话困难。不久之后,他最终被确诊为渐冻症,又称卢伽雷氏病。

在被诊断出患有渐冻症之后,阿利斯泰尔的妻子丹娜坚持让他记录并保留下自己的声音,因为他终将失去说话的能力。在得到了格里森基金会(Gleason Foundation)的支持之后,阿利斯泰尔使用了Acapela的“我的声音”(my-own-voice)解决方案来创建他声音的数字副本。记录声音的过程需要用户朗读50个句子并将数据存储到计算机中,这个设备能够捕捉用户的口音和其不同音节的语调,这也是数字化声音的基础。此外,他还保存了一些自己常用的短语。如今,阿利斯泰尔已经失去了自己本来的声音,他非常感谢妻子丹娜对他记录声音的敦促。他将保留下来的声音与I-Series眼控一体机上的文本配对,方便其在沟通软件中使用。阿利斯泰尔说:“这让我感觉就像是我自己在说话。”

对于阿利斯泰尔而言,从医生到患者的身份转变是一项艰巨的任务。尽管他逐渐失去了语言和运动能力,但他仍坚持在家中尽可能长时间地从事医疗工作。可是最终,因为身体原因他不得不选择退休。没想到的是,在渐冻症后期,他能通过使用I-Series眼控一体机参加学术会议,并在血液学领域审核论文。如今,美国血液学会以他的名义,向少数族裔医学生研究项目中表现最好的参与者颁发奖项。

在卢伽雷氏病的影响下保持日常生活

阿利斯泰尔现在有一个护理团队,他们通过药物管理、饮食和锻炼来辅助他的日常生活。此外,辅助沟通设备(眼控仪)也能帮助他保持独立感。除了使他能够进行对话外,阿利斯泰尔的I-Series眼控一体机还是一台可用眼控操作的电脑,能通过名为TD Control眼控软件用眼睛完成他在电脑上的操作。为了更加高效地浏览互联网,他会使用TD Browse眼控浏览器,方便他购物、浏览食谱和查看电子邮件等。

尽管白天常有客人光临家中,阿利斯泰尔仍然期待着下班和孩子放学后的家庭团聚时光。现在的他会使用一个名为TD Phone眼控电话的软件发短信给儿子们,提醒他们记得完成家务。入夜后,他会观看电影和电视频道,这时他会使用眼控一体机来选择想看的内容、调整音量和家里的灯光亮度。

文本:一位患有ALS的男子在他们家的门厅里与他的十几岁儿子打招呼。

通过辅助沟通技术分享传统文化

与许多患有渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)的人一样,阿利斯泰尔花了很多时间思考他能为这个世界留下些什么。除了对医学界的影响,他也希望自己的儿子和妹妹能够与他们的老家——特立尼达岛的传统文化有更多的牵绊。在患上渐冻症之前,阿利斯泰尔就喜欢用扁豆、鸡肉和虾制作咖喱。现在当他的妹妹来访时,他会尽可能详细地把这些食谱分享给她,并教她准备每道菜肴时的细微差别和要点。阿利斯泰尔的I-Series眼控一体机还使他能够指导儿子们下国际象棋和学习西班牙语,他知道这些技能将会伴随他们一生。

什么是渐冻症?

渐冻症又称肌萎缩侧索硬化症(ALS),也被称为运动神经元病或卢伽雷氏病,它会导致大脑无法与肌肉进行正常的通信,最终导致全身瘫痪,但眼部肌肉不受影响。渐冻症的早期症状可能包括肌肉抽搐、无力感、步行困难和口齿不清。大多数渐冻症患者最终会失去说话的能力,因此需要借助辅助沟通工具(如眼控仪)来表达自己并与外界保持联系。尽管人们往往将该病与年长的男性联系在一起,但渐冻症患者可能是任何年龄的人。虽然治疗渐冻症的手段正不断取得进展,但目前仍然没有找到根治的方法。